【马来西亚残障人士】《OKU Bangkit》 当同情变成了阻碍，社会该怎样看待我们？

▋在马来西亚，很多人看到残障人士 (OKU)，第一眼浮现的反应是什么？

多瞄几眼？ 可怜？同情？还是「幸好不是我」？

作为一名马来西亚残障人士，我自己也经历过这样的眼光。

我常常觉得，这些情绪表面上是善意，但背后却隐藏着另一种伤害。

因为当社会习惯用「怜悯」的角度来看待我们 OKU 时，大家很容易忽略了一个更重要的事实：

『很多时候，真正的问题不在于 OKU 缺乏能力，而在于社会与环境制造了障碍。』

这本《OKU Bangkit》，正是一本把这种声音说出来的书。

 

▋《OKU Bangkit》不一样的残障人士书籍

很多和 OKU 有关的书籍或文章，喜欢走「励志」路线。

比如某个残障者如何克服困难，如何坚强面对人生，最后成为大家眼中的榜样。

这样的故事没错，但问题是：

『它往往把残障当成个人奋斗的议题，而不是社会责任的议题。』

我自己也常常遇到这种情况。

别人看你时，总是期待你要「坚强」「励志」，好像只有做到这些才算合格的 OKU。

可是我们的生命价值，难道一定要靠「励志」来证明吗？

而《OKU Bangkit》不一样。

它更像是一份宣言，一份倡议。

它直白地告诉我们：

『残障不是个人的悲剧，而是社会的限制。』

 

▋法律有了，但残障人士的权利没真正落实

马来西亚在 2008 年推出了《残障人士法案》（Persons with Disabilities Act 2008）。

听起来 Macam Yes，像是一种保障。

但书里说得很直接：

『法律有，但执行力几乎没有。』

➤ 无障碍设施？常常停留在蓝图里。

➤ 就业机会？纸面上有配额，现实中很多公司根本不理会。

➤ 教育权利？有些 OKU 孩子还是因为环境不友善而被迫放弃。

我自己就太清楚这种落差。

很多时候问题不在于「不行」，而是社会和环境根本没给机会。

这种无形的障碍，比身体上的障碍还要沉重。

有一次搭乘 G 司机的车，对方不仅态度恶劣，还当面用言语羞辱我。

那种眼神与语言的歧视，让人感受到的不是「服务」，而是被欺凌、排斥与被看低。

问题是，这类歧视并不少见，但现有的法律并不会真正为残障人士挡在前面。

条文写得很漂亮，可当事情发生时，却因为只是宣示性质，缺乏禁止歧视与惩罚机制，根本无法真正保障我们的权益。

但是，近年来也出现了一些制度改革的声音。

政府自 2023 年起已启动《残障人士法案》修订讨论，目标是加强执行与执法力，并征求各界意见；然而直到今天，修正案仍未正式提呈国会。 （相关新闻请看这里——Malay Mail）

更关键的是，《联邦宪法》第 8(2) 条虽然禁止基于宗教、种族、性别等的歧视，却依然没有把「残障」纳入其中。

也就是说，法律在纸面上倡导平等，但如果你因为残障遭受歧视，现行宪法并没有直接保护。

律师公会、SUHAKAM 等团体因此不断呼吁，应尽快把「残障」纳入宪法平等条款，并为《残障人士法案》加入更具体的抗歧视与救济机制。
（相关新闻请看这里——SUHAKAM）

如果这些改革真的落实，法律才可能不只是「挂在纸上」，而是真正成为 OKU 的保护伞。

不过，今年也出现了一次让人振奋的突破。

一名患有一级自闭症谱系障碍（OKU）的槟城心理学辅导员庄宝钟，曾两度申请公共部门永久职位却遭拒，怀疑是因歧视所致，于是把案件带上法庭。

最终，高庭裁定政府与公共服务委员会必须按照联邦宪法第 8(1) 条和平等条款，以及《残障人士法案》2008 第 29 条行事，要求重新为他安排面试与测评，并确保未来申请不再因残障身份而被拒。 （相关新闻请点这里——星洲网）

这起判决固然是一个个体的胜利，却也揭示了制度上的巨大缺口。

更深层的问题是，宪法和现有法律框架里，残障议题始终没有被平等对待。

所以，很多时候 OKU 面对的不只是环境的阻碍，而是法律层面「看得到，却摸不着的无力状态」。

 

▋教育与就业：残障人士面对的现实困境

书里特别强调教育的重要性。

很多 OKU 学生不是不聪明，而是没有合适的环境去学习。

校园缺少无障碍设计，老师对特殊需求不熟悉，甚至连考试制度都没考虑到他们的情况。

就业就更现实了。很多雇主一听到 OKU，第一反应就是「生产力低」 ，于是直接把你筛掉。

我自己也遇过类似的经历。

明明有能力，但别人第一时间想的不是「你能做什么」 ，而是「你做不到什么」 。

甚至在职场上，我还遇过「价值被压低」的情况。

别人觉得少了一条腿，工作价值也该跟着打折。

这一段经历我在上一篇文章里有详细写过：

➤ 【OKU 截肢后经历分享】失去一条小腿，我才真正懂的 8 件事，你可能从没想过！

这样的偏见，正是《OKU Bangkit》里不断提醒我们 OKU 的：

『真正限制残障人士的，不是身体，而是社会的偏见与制度的不公。』

这就是为什么，OKU 需要的不是施舍，而是能拥有独立、自立的机会，去证明我们同样能创造价值。

因为只有当我们变得更强大，社会才会真正以平等的态度对待我们。

 

▋对残障人士同情，有时是一种伤害

《OKU Bangkit》里让我印象最深的一句话，就是：「同情不能解决问题！」

社会搞慈善本身没有错，也确实很重要。

但问题是有些慈善只是「伪慈善」。

所谓的「伪慈善」，就是办活动、拍照片、发新闻，最后只是博取名誉、流量与掌声，真正的改变却没有发生。

更现实的是，有些所谓的「慈善」，背后甚至带有盈利意味

—— 你知、我知，只是大家都心照不宣，不说破而已。

可是这种方式并不会让 OKU 真正「站起来」。

相反，它强化了一个标签：

『OKU 就是无法自理与独立，需要被帮助的一群人』。

但事实呢？

很多 OKU 其实有自己的能力和梦想，只是需要一个机会。

当然，确实有些 OKU 在特定情况下需要即时的援助，社会的关怀依然重要。

但更关键的是，那些仍然有能力学习与工作的 OKU，更需要的是信任与机会，

让我们能被赋能，去学习独立、自理，并证明自己的价值。

『授人以鱼，不如授人以渔。』

这一句话，曾经是一位慈善志工对我说的，也深深呼应了我内心的想法。

对残障人士来说，真正的「渔」，就是拥有独立生活的能力，以及发挥才干、贡献社会的舞台。

 

▋残障人士的 Bangkit，不只是口号

『Bangkit』在马来文里，就是「崛起」的意思。

这本书的精神，就是要鼓励 OKU 主动发声，主动争取，而不是永远等别人来决定他们的命运。

作者 Rosli Ibrahim 本身就是一名视觉障碍者。

他写这本书，不是为了卖惨，而是想告诉大家：

『我们也能站出来，我们也能领导，我们也能改变社会。』

这种声音，其实比「励志」更有力量。

 

▋《OKU Bangkit》我读完之后的感受

对我来说，这本书最重要的提醒是：

『残障不是个人问题，而是社会问题。』

➤ 如果公共交通没无障碍设施，那是社会的责任。

➤ 如果公司拒绝雇佣OKU，那是社会的偏见。

➤ 如果教育体系不能包容，那是社会的失败。

OKU 需要的不是同情，而是平等的制度、真正的机会。

 

▋身为残障人士的我

《OKU Bangkit》不是一本让你感动落泪的故事书。

它更像是一面镜子，让我们看清马来西亚对残障议题的态度。

很多人可能会想：

『我自己不是残障人士，家里也没有 OKU，这些问题好像跟我没关系。』

但事实上，残障议题和每个人都息息相关

—— 无障碍环境、平等机会，其实关乎整个社会是否公平、是否进步。

我想，这本书的价值就在于提醒我们：

➤ 不要把 OKU 当成需要怜悯的人；
➤ 不要把平等当成口号；
➤ 不要只停留在慈善，而是要推动制度的改变。

当「Bangkit」真正发生时，OKU 不只是受助者，而是和大家一样的社会成员。

那一天，也许才是真正的公平。

如果你本身是 OKU，或家里有残障人士，请务必去注册 OKU 卡。

注册 OKU 卡不只是为了申请援助金，更重要的是让政府掌握真实的数据，这样社会资源的分配、相关政策的推动，才会更有力。

这是我们作为 OKU 的责任，也是让下一代 OKU 受益的重要一步。

而社会，也必须和我们一起努力，营造一个让 OKU 能独立、自立的环境，才可能让「Bangkit」真正发生。

这本书让我再次明白，OKU 的真正力量，不在于别人怎么同情我们，而在于我们如何让自己更强大。

「世界不会因为你的抱怨变好，但你变强了，世界对你的态度就会不一样。」

小麦@31.8.2025