【OKU 我的截肢经历】如何面对幻肢痛的心理与生理挑战,真实体验分享!

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▋幻肢痛(Phantom Limb Pain, PLP)是什么?

截肢,对很多人来说,是一次彻底的生活翻篇。

身体的一部分没了,但奇怪的是,『大脑却依然感觉它存在』,能感受到它的各种信号和疼痛,这就是我们常说的「幻肢痛」

我自己也经历过截肢,失去了小腿。

除了要承受残肢痛,还有幻肢痛。

有时候,脚底会突然像被火烧、刺痛,甚至像被刀割一样

—— 明明小腿已经不在了。

这种感觉真的很奇怪,也很真实。

研究显示,大约六成到八成的截肢朋友都会经历这种幻肢痛现象。资料来源:Phantom Limb Pain (PLP) 概述 — NCBI

幻肢痛不仅影响身体舒适感,还可能干扰心情、睡眠,甚至影响每天日常生活。

理解它、接纳它,是我们康复路上非常重要的一步。

我也是截肢后,才知道这个词

—— 幻肢痛(Phantom Limb Pain, PLP)

 

▋幻肢痛是怎么来的?

很多关心我的人会说:

「你想太多」

想用这句话安慰我。

其实,不只是我,身边的「忧郁症患者」也常会听到类似的话。

但对我来说,这句「关心」反而让我感到不被理解,甚至带来一种无形的压力。

实际上,幻肢痛是有医学依据的,它并不是简单的想象。

➤ 神经系统的小调皮
截肢后,残肢上的神经末梢还在,它们继续给大脑发信号,可大脑接收不到原来的反馈,就产生错觉

——肢体还在

更神奇的是,大脑的躯体感觉皮层会重新排布。

原本负责控制失去肢体的脑区可能被邻近区域占据,这就让疼痛感更容易放大。

➤ 残肢神经也会闹情绪
有些残肢末端会形成神经瘤或者瘢痕组织,对轻微刺激也会敏感。

大脑收到这些信号时,就会误以为疼痛来自丢掉的肢体。

➤ 什么时候出现
幻肢痛可以在截肢手术后马上出现,也可能拖几周、几个月才来找你。

疼痛类型很多:灼烧、刺痛、挤压、甚至觉得肢体在扭动。

所以,如果你以为自己「想象出来的」,其实大脑和神经都在告诉你:这是有医学依据的。

以我个人的经历,残肢痛和幻肢痛是同时发生的。

但我认识一位癌症导致双腿截肢的朋友,他几乎没有幻肢痛,因为他说自己的神经线几乎已经坏死了。

 

▋幻肢痛心理层面的影响

对我来说,幻肢痛不仅折磨身体,也折磨心理。

疼痛的时候,心情会莫名低落,有时甚至会怀疑自己是不是做错了什么,或者为什么要承受这样的折磨。

晚上想休息,却因为幻肢痛翻来覆去睡不着,好不容易睡着了,又会被疼痛惊醒。

白天精神也很差,做事总是提不起劲。

即便多种止痛药一遍又一遍地服用,也难以真正缓解痛苦。

有时候疼痛甚至强烈到让人恶心、想呕吐,更让人无奈的是,心理压力又会反过来让疼痛感更加明显。

有时候,甚至会在深夜出现极端念头,想用最极端的方式去逃避这一切

回想起来,到今天我仍然不明白自己是怎么熬过来的。

或许,是信念支撑着我

——想起年迈的母亲,我告诉自己必须坚持下去。

 

▋幻肢痛到底是什么感觉?

幻肢痛的表现,其实蛮「花样百出」的:

➤ 脚底像被电击般抽动,
➤ 像被火烧一样灼热,
➤ 像被针扎一样刺痛,
➤ 痒得想抓,却抓不到,
➤ 有时甚至像被刀割。

当我想去触摸脚板时,才会猛然意识到

—— 我的小腿已经不在了。

每个人的体验都不同,有时候几分钟就过去,有时候几个小时,甚至一整天都在折磨你。

可以说,幻肢痛来了,睡不着,坐不舒服,就像整个人被困在地狱里受刑一样。

—— 有经历的人才懂这种感受。

 

▋我自己缓解幻肢痛的小方法

我曾以为,只要不停地靠止痛药,就能解决幻肢痛以及那条已经不存在的腿问题。

但事实并非如此。

每次疼痛来袭,药物只能稍微压下火焰,却无法熄灭内心的崩溃。

后来有一次缘分,我读到一本书,里面讲到『观想』的方法。

自那以后,我开始尝试观想,慢慢学着与身体对话,去感受身体的一切。

我的练习步骤是这样的:

➤ 1. 找一个安静的环境
躺下或坐下都可以,确保不会被打扰。

闭上眼睛,深呼吸几次,让自己慢慢放松。

➤ 2. 从残肢开始感受
想象自己失去的小腿,慢慢扫描身体:从脚底、脚趾、脚背到小腿、大腿。

留意每个部位的疼痛、灼热、痒或抽动感。

➤ 3. 确认不存在
在心里告诉自己:

「我的小腿已经不在了。」

不要急着消除疼痛,只是让大脑接收这个信息。

➤ 4. 传递疼痛信息
想象疼痛是一种信号,通过呼吸把它慢慢传递给大脑。

告诉自己:「疼痛只是信号,不是真正的肉体上的痛。」

一直重复 3 与 4 步骤的信息给大脑。

➤ 5. 逐步延伸感受
从残肢延伸到大腿、骨盆,甚至整个身体,让大脑慢慢调整对缺失肢体的感知。

➤ 6. 结束练习
当你感到疼痛稍微减轻或心情平静时,慢慢睁开眼睛。

初期可以每天练习两次,每次10到15分钟。

药物帮不了我太多,但观想让我慢慢和大脑、身体建立新的联系,减轻了疼痛,也让那条小腿不存在的感觉逐渐被接纳。

每天练习两次,一周之后,我开始渐渐感觉不到那条小腿的幻象,疼痛也不会再持续折磨我。

这样的练习看似简单,其实很容易被杂念打断,就像我以前禅坐时,思绪不断飘走一样。

有时候,脑子里会突然想起工作、家事或者疼痛本身,让专注力中断。

每次都需要慢慢把注意力拉回到身体,感受每一处残肢的信号,不去评判,只是观察感受。

虽然和禅坐有相似之处,但这种观想练习更专注于身体每一个部位感受与残肢的连接,不仅是心灵的练习,也是身体感知的训练。

 

▋你应该如何面对家人在经历着幻肢痛

当你的家人正在经历这种疼痛时,你不需要说到一大堆道理。

他们最需要的不是道理与质疑,而是理解和陪伴!

你的理解,可能就是他们活下去的力量。

➤ 1. 接受并相信他们的感受
即使肢体已经不存在,他们的疼痛依然是真实的。

请不要用「你想太多」来安慰,因为这会让他们觉得不被理解。

就像台湾电影《瀑布》中,,那种别人看不见的痛,却深深存在于心里,并不因为外人感受不到就不存在。

➤ 2. 多听少说
有时候,倾听比建议更重要。

让他们把感受说出来,而不是急着给出解决方法。

➤ 3. 陪伴他们做放松或观想练习
如果他们愿意,你可以和他们一起做深呼吸、观想。

甚至只是安静地坐在旁边,握着他们的手,也能让他们更安心。

➤ 4. 关注情绪,而不只是身体
幻肢痛不仅会影响身体,也会影响情绪和睡眠。

多留意他们的情绪变化,必要时鼓励寻求专业帮助。

➤ 5. 给他们疼痛之外的空间
聊聊生活中的其他事,做一些可以转移注意力的活动,让生活不被疼痛完全占据。

记住,幻肢痛是一场看不见的战斗,而你们的理解与耐心,就是他们最重要的支撑。

 

▋给刚截肢、正忍受幻肢痛的你

我知道,这一路有多难。

那一刻,不只是身体改变了,你的生活、节奏、甚至看待自己的方式,都被迫重写。

幻肢痛会在深夜突然袭来,让你疼醒,也让你怀疑自己还能不能好好生活。

但请相信,困惑、沮丧都是正常的情绪,你会慢慢学会和它共处。

不要因为疼痛责怪自己,更不要逼自己立刻适应。

哪怕今天只迈出了一小步,那也是向前。

家人、朋友、康复师、同路人……这些人能让你不必独自面对。

分享你的故事,也许会给别人希望,同时也会给你力量。

我一个人独居,也能自己面对这一切;而你们身边有家人,我相信你们更有力量去走过难关。

疼痛让人孤独,但不必孤单。

试试自己按摩疗愈、观想、轻运动、深呼吸,或者去学一件一直想学的事。

慢慢地,你会发现

—— 疼痛依然在,但它不再支配你的人生。

我走到今天,学会把它当作身体的一部分体验,而不是阻碍。

工作、兴趣、学习,都依然可以慢慢出现在我的生活里。

最后想告诉你:

截肢夺走了我的小腿,却带不走我走向未来的决心。

你依然可以去热爱,去追梦,去活出自己的节奏。

小麦@14.8.2025

OKU 截肢者如何面对幻肢痛

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